Het Journal of Biomedical Informatics heeft een artikel geaccepteerd van softwareontwikkelaar Hugo van Mens, over de validatie van het algoritme dat hij ontwikkelde om een begrijpelijke diagnose-uitleg te genereren voor patiënten. We stellen Hugo vijf vragen over zijn onderzoek, dat hij samen met Nictiz en Amsterdam UMC uitvoerde.
Update: lees hier het volledige proefschrift van Hugo
Gefeliciteerd met je publicatie! Kun je kort uitleggen waar jouw onderzoek over gaat?
In het medisch dossier staan vaak moeilijke woorden, zoals diagnoses. Veel mensen begrijpen deze woorden niet goed. Daarom heb ik een algoritme ontwikkeld om diagnoses te generaliseren naar algemenere concepten in SNOMED CT en daarvan de patiëntvriendelijke termen en definities te geven. Zo kun je uitleg hergebruiken voor verschillende diagnoses.
Mijn promotieonderzoek gaat aan de ene kant over patiëntenportalen en persoonlijke gezondheidsomgevingen: daarnaar hebben we literatuuronderzoek gedaan en gekeken hoe je deze literatuur in een bestaand theoretisch raamwerk kunt categoriseren. Aan de andere kant gaat het onderzoek over medische terminologie: de evaluatie van een functionaliteit in Mijn UMC Utrecht om uitleg bij medische teksten te geven, aantonen dat je duizenden diagnoses kunt uitleggen door deze te generaliseren naar slechts een paar honderd termen en deze nieuwe publicatie over de validatie van het algoritme. Momenteel evalueren we patiëntvriendelijke termen, definities en de automatisch gegenereerde uitleg van het algoritme in het patiëntenportaal Mijn Franciscus. In principe zou ik nu al kunnen promoveren, maar we willen dit laatste onderzoek naar de implementatie van de uitleg in het portaal afwachten, zodat ik die ook kan opnemen in mijn proefschrift.
Vertalers van SNOMED CT met een medische achtergrond hebben mijn algoritme systematisch geanalyseerd en gevalideerd. Daarbij keken ze of er fouten in zaten en hebben zij beoordeeld of de uitleg die het algoritme geeft relevant, compleet en duidelijk is en of ze het acceptabel genoeg vinden om aan patiënten te tonen. Dit onderzoek hebben we samen met Nictiz en Amsterdam UMC gedaan.
Wat is hun oordeel?
Het grootste deel van de uitleg is goed genoeg. Er is echter ook een percentage met fouten dat nog te hoog ligt en niet acceptabel genoeg is. Vervolgens hebben we vastgesteld waar die fouten en problemen zaten en hebben we die in categorieën ingedeeld. Sommige fouten ontstonden bijvoorbeeld door verkeerde relaties in de terminologieën of omdat een synoniem of definitie niet altijd van toepassing was op specifiekere concepten. Om een voorbeeld te geven: in SNOMED CT was postcommotioneel syndroom (klachten die lang na een hersenschudding nog optreden) gemodelleerd als een subtype van dementie, dus het algoritme legt deze diagnose uit als een soort dementie. Die modellering is onjuist, dus daar konden we met ons algoritme niet veel aan doen. Wat wij wél konden, is besluiten om voor deze diagnose de uitleg niet weer te geven en het probleem te rapporteren. Een ander voorbeeld is dat er in de definitie van alvleesklieraandoening (aandoening van pancreas) als voorbeeld alvleesklierkanker gegeven werd. Hiermee zou je patiënten onnodig ongerust kunnen maken als het bijvoorbeeld alleen om een abces in de alvleesklier (abces in pancreas) gaat.
Waarom koos je voor dit onderwerp?
Ik wil patiënten hiermee helpen, zodat zij hun dossier beter kunnen begrijpen. In het dossier staat bijvoorbeeld globusgevoel, maar een eenvoudig synoniem hiervoor is 'brok in de keel'. Dat is veel begrijpelijker voor de patiënt. Er zijn zó veel onbegrijpelijke termen in de zorg. Die willen we graag begrijpelijk maken. Een van de grote uitdagingen hierbij, is dat medische termen vaak zo specifiek zijn dat er geen begrijpelijke synoniemen of definities voor zijn. In die situaties kun je dus vaak generaliseringen gebruiken. Dan kun je denken aan meer algemene, eenvoudige teksten als 'hartritmestoornis' in plaats van 'paroxismale atrioventriculaire tachycardie'. In het patiëntenportaal van Franciscus Gasthuis & Vlietland hebben we nu bij de diagnose een infobutton gemaakt waarmee de patiënt en zijn (gemachtigde) naasten de uitleg kunnen opvragen. Zo kunnen artsen diagnoses blijven registreren in hun eigen medische taal en kunnen patiënten daarbij als ze willen een toelichting krijgen.
Nu de uitleg is geïmplementeerd in Mijn Franciscus. Waar ben je vooral benieuwd naar?
Sinds 4 april kunnen hun patiënten negen weken lang gebruikmaken van die infobutton. Wij willen graag weten hoe vaak zij die optie gebruiken, omdat dit laat zien of ze er ook behoefte aan hebben. Ook vragen we hoe goed ze de uitleg vinden en wat ze ervan vinden, zodat we de uitleg en het algoritme kunnen verbeteren. Daarnaast willen we ontdekken bij welk type patiënten, met welke diagnose er meer gebruik van gemaakt wordt.
Wordt de uitleg van jouw algoritme dan uiteindelijk gebruikt om HiX te verrijken?
Deze onderzoeken zijn een stap in die richting. We hebben namelijk niet alles zelf in de hand en zijn bijvoorbeeld afhankelijk van de juistheid van de gegevens in SNOMED CT en de Diagnosethesaurus. We zijn bezig om uit te werken hoe we de functionaliteit uit kunnen leveren. Klanten moeten het heel eenvoudig aan en uit kunnen zetten. Verder kijken we naar hoe we in samenwerking met Nictiz en andere partijen de uitleg kunnen verbeteren en onderzoeken we andere methodes om uitleg te genereren en om het dossier begrijpelijker en nuttig te maken.
