Meer dan de helft van de Nederlanders heeft behoefte aan een veilige online omgeving waar ze hun eigen medische gegevens kunnen inzien. Veel patiënten gaan verder en willen hun eigen gegevens beheren via een PGD (persoonlijk gezondheidsdossier). Dat blijkt uit onderzoek van de RVZ (Raad voor Volksgezondheid & Zorg), dat de komst van een PGD noodzakelijk acht.
Minister Edith Schippers en staatssecretaris Martin van Rijn van het ministerie van VWS (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) haalden juli 2014 de voorpagina’s met hun eHealth-plan ‘De maatschappij verandert. Verandert de zorg mee?’ In dezelfde periode werden de beleidsbepalers ook aan het denken gezet door een dringende oproep van de RVZ. De kernboodschap: richt de informatievoorziening in de zorg anders in en zet de patiënt centraal. “Dit advies nemen we serieus mee in onze zorgplannen”, laat een zegsman van minister Schippers weten.
Blue Button
In een meer dan honderd pagina’s tellend adviesrapport concludeert de RVZ dat patiënten de mogelijkheid moeten krijgen op eenvoudig wijze hun eigen medische gegevens in te zien. Bij voorkeur met één druk op de knop, vergelijkbaar met het Amerikaanse Blue Button-initiatief. In de Verenigde Staten hebben patiënten via één muisklik op een digitale Blue Button toegang tot een beveiligde omgeving met gegevens uit hun zorgdossier. De RVZ wil dat Nederlanders in de vorm van een persoonlijk gezondheidsdossier ook in staat worden gesteld hun gegevens in te zien en te beheren.
Nieuwsgierigheid
Uit onderzoek dat de RVZ heeft laten uitvoeren, blijkt dat veel patiënten (60 procent) behoefte hebben aan een online overzicht met medische gegevens die over hen staan geregistreerd. Belangrijkste reden: nieuwsgierigheid. Patiënten willen weten wat er over ze wordt geschreven.
Velen vinden het daarnaast belangrijk om te kunnen controleren of alle gegevens juist zijn. Meer dan de helft van de voorstanders van een online inzichtelijk medisch dossier ziet het liefst dat dit dossier wordt beheerd door zorgverleners (of zorginstellingen). Zo’n 20 procent bepaalt liever zelf welke zorgverleners toegang hebben tot de gegevens.
Veel respondenten noemen het een belangrijke voorwaarde dat hun gegevens alleen via een beveiligde inlogmethode - zoals DigiD - beschikbaar zijn. Dat privacy een cruciaal thema is, blijkt ook uit de argumenten van de PGD-tegenstanders. Zij vrezen dat onbevoegden via internet hun gegevens kunnen inzien of dat hun volledige dossier ten prooi valt aan hackers.
Privacy by design
De RVZ noemt het daarom van groot belang dat de privacy van patiënten wordt gewaarborgd. De Raad oppert het instellen van een ‘patiëntgeheim’, dat de gegevens nóg meer beschermt dan het medisch beroepsgeheim voor zorgprofessionals. Daarnaast hamert de RVZ op de noodzaak om bij het ontwikkelen van de PGD-omgeving privacyverhogende maatregelen in te bouwen (privacy by design), zodat onbevoegden onmogelijk bij de gegevens kunnen komen. Mensen die om welke reden dan ook geen PGD willen, mogen daar in de ogen van de RVZ nooit toe worden verplicht. Het gaat erom dat de mogelijkheid er komt voor alle mensen die wél de regie willen over hun medische gegevens.
Regie door overheid
De RVZ vindt dat het ministerie van VWS ‘aan haar verantwoordelijkheid invulling moet geven’ en de (noodzakelijke) komst van het PGD mogelijk moet maken. Hoe? Door de regie op te pakken en alle betrokken partijen bindende besluiten te laten nemen. Een woordvoerder van minister Schippers laat aan Mediair weten dat het binnenkort met een officiële reactie komt op het PGD-advies. “Ik kan hier inhoudelijk nog niet op vooruitlopen, maar kan wél aangeven dat we serieus met het advies aan de slag gaan. Het sluit perfect aan op onze ambitie om meer in te zetten op eHealth en patiëntparticipatie.” Puur kijkend naar de techniek kan het PGD snel realiteit zijn. Bij ChipSoft zijn we al jaren bezig met het ontwikkelen van software die de patiënt aan het roer zet en we beschikken over een betrouwbare oplossing die klaar is om te demonstreren.
PGD: aanvulling op EPD
Wat is precies een PGD? Simpel gezegd is het een gebruiksvriendelijk hulpmiddel om gezondheidsinformatie te verzamelen, beheren en delen én om de regie te kunnen nemen over zorg. Het PGD is geen alternatief voor het patiëntendossier van zorgaanbieders, maar is een aanvulling daarop. Het bevat (digitale) kopieën van bestaande (elektronische) medische gegevens die nu vaak versnipperd bij verschillende zorginstellingen aanwezig zijn. Patiënten kunnen hier zelf gegevens aan toevoegen (denk aan zelfmetingen), zodat een volledig medisch dossier ontstaat. Ze geven hierbij zelf aan welke zorgverlener toegang heeft tot welke gegevens. Het is altijd duidelijk zichtbaar wie informatie heeft geplaatst (een zorgverlener of de patiënt). Kortom: de patiënt heeft met een PGD volledig inzicht in én volledige zeggenschap over zijn eigen medisch dossier.