Het traditionele onderzoeksysteem belemmert de zorg om snel te vernieuwen en te verbeteren. Dat concludeert huidkankerspecialist Gertruud Krekels van Bravis Ziekenhuis en MohsA Huidcentrum. Ze is daarom in samenwerking met de TU Eindhoven gestart met dataonderzoek. “Het EPD is een uitermate geschikte bron voor waardevolle en betrouwbare analyses om behandelingen te verbeteren. Ik verwacht er veel van.”
Een onderzoek starten en pas 10 jaar later de uitkomsten in de praktijk kunnen toepassen. Zoals veel zorgonderzoekers loopt Gertruud Krekels hier keer op keer tegenaan. “Gerandomiseerde studies zijn de gouden standaard”, legt ze uit. “We moeten behandelingen en resultaten met elkaar vergelijken. Zo’n studie wordt eerst gekeurd en gefinancierd en daarna uitgebreid geanalyseerd. Voordat de uitkomsten uiteindelijk zijn verwerkt in de behandelrichtlijnen, ben je zo 10 jaar en miljoenen euro’s verder. De noodzaak om de zorg te verbeteren, vereist andere onderzoeksmethoden.”
Niet wachten
Met die noodzaak om sneller te verbeteren wordt huidkankerspecialist Krekels dagelijks geconfronteerd. Haar patiënten veranderen meer en meer in ‘vaste klanten’ omdat huidkanker vaker terugkeert. Steeds op andere plaatsen. Bovendien krijgen steeds meer mensen de ziekte: in de toekomst zelfs 50 procent van de blanke Nederlanders. Krekels: “Voor al deze mensen is het van groot belang dat de huidkankerbehandeling verbetert. Maar óók voor het zorgstelsel, want huidkanker wordt een significante kostenpost. We hebben geen tijd om 10 jaar te wachten op betere behandelmethoden. Samen met de TU Eindhoven denken we een oplossing te hebben gevonden in dataonderzoek.”
Veel mogelijkheden
“In een EPD kan ontzettend veel data worden opgeslagen”, weet Krekels, die in Bravis met HiX werkt. “De vraag is nu: hoe zetten we die data in voor onderzoeksdoeleinden? Dat brengen we nu in kaart en ik voorzie veel mogelijkheden. Denk aan een snelle beschikbaarheid van de meest uiteenlopende feiten en cijfers over ziektes, aandoeningen en behandelingen. Met een druk op knop achterhaal ik dan bijvoorbeeld bij hoeveel procent van de 50-plusmannen de antibiotica problemen heeft veroorzaakt na het weghalen van een stukje huid. Die informatie helpt mij bij mijn besluit om wel of geen antibiotica bij een 55-jarige patiënt toe te dienen.”
Krekels ziet veel meer mogelijkheden. “Hebben mensen die huidkanker op hun onderbeen hebben gehad een grotere kans dat de ziekte terugkeert dan mensen die de tumor op hun arm hebben gehad? Of is er een verband tussen huidkanker en het gebruiken van een bepaald type zonnebrand? Dataonderzoek maakt het ook mogelijk om onverwachte dwarsverbanden te vinden waar je nooit gericht op zou zoeken. Ik roep maar iets: misschien blijkt dat opvallend veel mensen met huidkanker ook schimmelnagels hebben. Resultaten van dataonderzoek moet je uiteraard dooronderzoeken, maar dat kan ook door de data van veel meer ziekenhuizen te gebruiken. Dat gaat snel, goedkoop én het is betrouwbaar.”
Honderden vragen
Belangrijke voorwaarde voor waardevol dataonderzoek is een goed gevuld EPD. Zoveel mogelijk informatie moet digitaal worden vastgelegd. Hoe groot is de plek op de huid? Hoe groeit de tumor? Draagt de patiënt steunkousen? Is antibiotica toegediend? Welke zonnecrème gebruikt de patiënt? Volgens Krekels hoeft dit niet te leiden tot een hogere registratiedruk. “Voor onderzoeksdoeleinden leggen zorgprofessionals al extra vragen vast, daar komt dit voor in de plaats. En patiënten kunnen zelf een belangrijke rol vervullen. Een patiënt is best bereid om honderden vragen te beantwoorden als dat ertoe kan bijdragen dat het de behandeling van zijn ziekte verbetert. Die informatie vanuit de patiënt is betrouwbaar, want hij heeft er niets aan als hij zichzelf voor de gek houdt.”
Dataonderzoek is de toekomst
Krekels verwacht dat medio 2018 de mogelijkheden met dataonderzoek in kaart zijn gebracht. De afdeling Dermatologie van Bravis Ziekenhuis dient daarvoor als case study, met als doel dat alle afdelingen straks van de bevindingen gaan profiteren. Krekels: “We onderzoeken nu welke informatie nog niet in HiX wordt geregistreerd. Mijn eerste doel is dat we exact uit het EPD kunnen halen hoe de huidkankerbehandelrichtlijnen in de praktijk worden gevolgd en waar de verbeterpunten liggen. Daarna willen we stap voor stap meer met de data doen. Ik geloof écht dat dataonderzoek de manier van onderzoeken in de zorg gaat veranderen. En dat is keihard nodig.”
Afstuderen op dataonderzoek
Professor Uzay Kaymak van de TU Eindhoven leidt het team dat onderzoek doet naar de toepassing van dataonderzoek in de zorg. Gertruud Krekels zorgt samen met haar collega Milan Tjioe voor de zorginhoudelijke input, het team bestaat daarnaast uit een groep onderzoekers van de universiteit. Een belangrijke rol is weggelegd voor Tim Kleinloog, die bij ChipSoft op dit onderwerp afstudeert.
Tim (24) studeert Technische Bedrijfskunde aan de TU Eindhoven en volgt de master ‘Innovation Management’. De titel van zijn onderzoek is ‘A data driven approach to evaluate guidelines for non-melanoma skin cancers (NMSKs)’. “Ik ontwikkel en test de manier waarop Getruud Krekels en Milan Tjioe informatie uit HiX halen om te evalueren hoe de klinische richtlijnen worden gevolgd. Een mooi project, want het is een ideale combinatie tussen ICT, zorg, wetenschappelijk onderzoek, analyseren en programmeren. Heel boeiend om er op deze manier aan bij te dragen dat HiX zorgverleners nóg beter kan ondersteunen.”
Meer weten?
Voor meer informatie kunt u contact opnemen met communicatie@chipsoft.nl.
